«Більшість українців не розуміють, що таке аутизм»: розмова з матір’ю особливої дитини


17-18 червня на арт-заводі Платформа пройде Кураж Базар Благодійний, виручені кошти від якого підуть на соціалізацію дітей із інвалідністю через фінансування інклюзивних дитячих таборів. Олеся Корженевська, голова ГО «Логістичний штаб», організаторка Дня вуличної музики та мама 6-річного сина Федора з розладом аутистичного спектру, розповідає Platfor.ma, що таке інклюзія, чому українська система освіти потребує реформ і наскільки важливо виходити із ролі жертви ситуації.

«Більшість українців не розуміють, що таке аутизм»: розмова з матір'ю особливої дитини

Я почала підозрювати, що щось не так, коли сину не виповнилося ще й двох років. Якось чоловік поїхав у відрядження і я сама подивилась художній фільм, заснований на реальних подіях, «Темпл Грандін» – про жінку з аутизмом. Після перегляду фільму я почала помічати, що багато речей, які робила у дитинстві ця жінка, були притаманні моєму сину – наприклад, він дуже любив крутити кришки і міг робити це годинами, а коли був в істериці, то крутився навколо себе. Коли чоловік повернувся, я поділилася з ним своїми підозрами, але він не сприйняв мої слова серйозно, хоча також розумів, що якась проблема існує. На той момент усі лікарі стверджували, що з дитиною все в порядку і причин для хвилювання немає.

У 2,5 роки Федір почав ходити до фольк-студії «Правиця». Тривалий час він нічого там не робив – просто блукав і бавився іграшками, доки інші діти вчилися пісень. Мій батько не розумів, для чого ми витрачаємо гроші і продовжуємо возити туди Федора, якщо він ігнорує всі активності, не говорить, не співає і просто шариться. Я переконувала батька, що слух все одно розвивається і Федір просто сприймає все інакше, але ж він чує, що діти співають і як. Син проходив у «Правицю» два роки, а потім просто взяв і заспівав всю програму. Зараз Федір дуже класно співає, знає багато пісень напам’ять, вчиться грі на фортепіано, і має якщо не абсолютний, то дуже хороший слух.

Після одного із занять в «Правиці» до мене підійшла співзасновниця студії Марта Любчик, яка дуже делікатно розповіла, що раніше у них навчався інший хлопчик, поведінка якого була дуже схожою. Тій дитині діагностували аутизм. Марта натякнула, щоб ми перевірились саме на цей діагноз. Ми почали бити на сполох, шукати спеціалістів, які могли б підтвердити чи спростувати наші підозри, але в Україні нам із цим не пощастило – ті люди, до яких звернулися, виявились або взагалі некомпетентними, або дуже мало розуміли, з чим мають справу.

«Більшість українців не розуміють, що таке аутизм»: розмова з матір'ю особливої дитини

ПРО ВАЖЛИВІСТЬ «СВОЇХ» ЛЮДЕЙ

За допомогою друзів ми знайшли «своїх» людей в Ізраїлі: нас зв’язали із спеціалістом по комунікації Мариною Тредлер, яка познайомила зі своєю колегою, поведінковим педагогом Мариною Крісов, котра якраз приїжджала в Україну. Ми зустрілися з нею в жовтні 2015-го і працюємо вже другий рік поспіль. За цей час разом з Мариною зібрали команду спеціалістів, які працюють з Федором. Вона усіх навчила правилам роботи з ним: від цілої фольк-студії «Правиця» до інструктора з шахів і по лижному спорту, який займається з сином. Якщо Федору щось не вдається, вдається неправильно або ж змінюється його поведінка, педагог виходить з нею на контакт, розповідає про проблему і отримує інструкції щодо подальшої комунікації з дитиною. За ці неповні два роки, що ми працюємо із Мариною, син розвивається семимильними кроками.

Восени 2015-го ми вирушили у Тель-Авів, де тиждень ходили на заняття із Мариною, а потім поїхали у Хайфу в центр «Рамот», де зустрілися з лікарем-психіатром Тетяною Гінзбург. За кілька сеансів вона разом із кількома іншими спеціалістами підтвердила діагноз «Аутизм середнього ступеня» і дала інструкції, як працювати із сином далі.

ПРО ВМІННЯ ЖИТИ ОДНИМ ДНЕМ

Ми поверталися в Україну зі сльозами на очах, і наступні півроку пройшли дуже тяжко – тривалий час ми не могли зрозуміти, що відбувається з дитиною, і пройшли усі стадії, починаючи з відторгнення діагнозу до повного прийняття.

У мене є кілька товаришок, матерів діток з аутизмом. Я помітила, що ми всі дуже різні, але й дуже схожі між собою – навчилися жити одним днем, не мріяти про те, що коли син виросте, то стане космонавтом або президентом, а просто радіти щоденним успіхам, коли щось вдається краще, ніж вчора. Наприклад, кілька днів тому Федір почав постійно використовувати дієслова – і це нереальне досягнення для нас, бо досі в його мовному арсеналі було лише з двадцять шаблонних фраз – стандартні відповіді на запитання і привітання – і просто неймовірна кількість іменників. Тут справа ще в тому, що дітки з аутизмом намагаються максимально скоротити фрази. Наприклад, коли син хоче пити, то може сказати просто «Стакан». Ми ж працюємо над тим, щоб він не уникав повних фраз і казав: «Мама, я хочу пити, дай мені, будь ласка, стакан води».

«Більшість українців не розуміють, що таке аутизм»: розмова з матір'ю особливої дитини

ПРО ТРУДНОЩІ З УКРАЇНСЬКОЮ СИСТЕМОЮ ОСВІТИ

Більшість українців, навіть із профільною медичною освітою, не до кінця розуміють, що значить аутизм – ми відстаємо від Америки та Ізраїлю, двох передових країн по вивченню цієї проблеми, років десь так на 40.

Коли я записувала трирічного Федора у садок, то попередила директорку, що він бавиться не так, як інші діти. На це отримала відповідь: «Піде в садок – стане як усі». Цей підхід загалом мені не подобається, але я вирішила подивитися, що ж буде далі. А вийшло так, що у садочку Федір пережив стільки, скільки й ворогу не побажаєш. Одна справа, що педагоги увесь час робили мені зауваження, були чимось незадоволені, карали сина – тоді ми ще не знали діагнозу, а лише розуміли, що щось не так. Пізніше за настановою Марини Крісов ми знайшли дівчинку-тьютора, яка почала ходити із Федором у садок і розповідати нам, що там відбувається: його відкладали спати окремо від усіх дітей, садили бавитися за окремий стіл, а коли він переодягався, то відводили в іншу кімнату. Я ридала, коли дізналась про те, як знущалися над моєю дитиною.

Марина порадила нам садок «Казковий замок», який є неформально інклюзивним. Серед інших діток практично в кожній групі навчаються діти з особливостями розвитку. Вони ходять туди з тьюторами – помічниками, які «перекладають» малюку завдання зрозумілим для нього чином, або з мамами, які заміняють тьюторів. Наприклад, коли вихователька каже: «Діти, а зараз візьміть аркуш паперу і намалюйте на ньому динозавра», тьютор розбиває цю задачу на кілька маленьких: візьми папір, візьми фломастер, намалюй динозавра. Діти з аутизмом чудово розуміють, що потрібно зробити, але через те, що їхня увага дуже часто розсіяна або сконцентрована на інших речах, вони не можуть сприймати інформацію у потоці, як це роблять інші дітлахи.

ПРО ГОТОВНІСТЬ СУСПІЛЬСТВА ДО ЗНАНЬ

Повертаючись до питання необхідності освіти нашого суспільства, у Фейсбуці є група «Сообщество особых семей “Мы вместе!”», яку веде Ольга Ладна. Члени групи – батьки дітей із особливостями розвитку, та спеціалісти, що працюють у дотичних сферах. Ольга робить неймовірну справу для нашої країни – вже другий рік поспіль разом із своєю командою організовує масштабну міжнародну конференцію з питань аутизму. Крім того, записатися до нашого спеціаліста Марини Крісов можна саме через Ольгу, яка також умовила Марину запровадити в Україні школу тьюторів – заняття там вже пройшло багато фахівців, майбутніх тьюторів та батьків.

В Україні не так багато офіційних інклюзивних шкіл – частіше це щось на кшталт інтернату. Не так давно у мене відбулася півторагодинна розмова по телефону із керівником школи, де би я хотіла, щоб навчався Федір. Мені відповіли, що поки не готові брати на навчання таких дітей, як мій син, але не тому, що не хочуть, а тому, що не знають, як із ними працювати. Педагогів не вчили, як розумітися із такими учнями, тому в результаті попереднього досвіду погано було усім. У ході нашої розмови керівник постійно наголошував, що вчителів повинні навчити особливостям роботи із дитиною з аутизмом, і мені це дуже імпонує – адже такий стан речей означає, що сфера освіти нарешті починає потроху відкриватися до чогось нового і поки що невідомого.

«Більшість українців не розуміють, що таке аутизм»: розмова з матір'ю особливої дитини

Федір готовий до навчання у звичайній школі: він читає з трьох років, розказує англійський алфавіт напам’ять в обидві сторони, розуміє три мови, рахує до ста, додає, віднімає, знає назви звірів та складних геометричних фігур і вміє ще купу всього. Все, що потрібно – це просто правильно поставити запитання або задачу. Саме це має вміти тьютор.

ПРО ЗАРУБІЖНИЙ ДОСВІД

Декілька місяців тому ми з Федором відвідали інклюзивний дитячий табір в Ізраїлі, який відрізняється від традиційних насамперед підходом та атмосферою. Ніхто ні на кого не давить і не розповідає, що потрібно робити. Ніхто не казав решті дітей: «Дивіться, це Федір, у нього аутизм, він найменший серед вас, тож давайте ви побавитеся з ним». Два дні діти просто приглядалися до мого сина, а потім один хлопчик підійшов до Марини і уточнив, чи Федір справді не розуміє іврит (на якому там було буквально все). Марина відповіла, що ні. Після цього хлопчик припустив, що ж Федір, напевно, хоче бавитися разом із усіма. Марина відповіла коротко: «Напевно» (замість «піди, познайомся, запроси погратися»). Насамкінець хлопчик запитав, як же ж йому заговорити із Федором, на що педагог запропонувала йому придумати спосіб самостійно – виходить, що дітям дають повну свободу вибору і лише трішки направляють їх.

Після цього той хлопчик з’ясував, як буде сказати українською «Ходімо бавитись разом», «Давай їсти торт» і ще купу фраз, підбив інших дітей вчити українську та прийняти його в компанію. У якийсь момент це стало для них грою: як зробити так, щоб Федір з нами бавився? У нас залишилися найсвітліші спогади про цей табір і розуміння того, що такі потрібні і в Україні.

ПРО ІНКЛЮЗІЮ

Я вважаю, що простих пояснень лише вчителям, що таке інклюзія – недостатньо, потрібно голосно розповідати про проблему на загал, як це робить Альона Гудкова, засновниця «Кураж Базару». Інклюзія – це коли всі мають рівні права; коли дитина на візку поруч із дитиною з аутизмом кидає м’яч хлопчику з нормативним розвитком – і вони всі можуть знайти спільну мову, бо питання інвалідності є лише в головах дорослих. І такий майданчик буде на Благодійному Кураж Базарі, бо дуже важливо, щоб малюків сприймали такими, якими вони є, не чекаючи від них речей, які вони не в змозі зробити.

Якийсь час тому Альона Гудкова зацікавилася темою інклюзії і зрозуміла, що хоче поширювати знання про неї, тому запитала у друзів в ФБ поради, до кого можна було би звернутися за інформацією. Я була не єдиною, хто порекомендував їй написати Олесі Яскевич, голові благодійного фонду «Бачити серцем» – це одна із кількох людей, які роблять неймовірно багато для розвитку інклюзії в Україні. Минулого року разом із командою Олеся організувала інклюзивний табір для дітей із комплексними порушеннями Space Camp, де працювало багато спеціалістів і волонтерів. Табір користувався шаленим успіхом. У Олесі дуже багато досвіду у тому, як звичайну площадку перетворити на інклюзивну, починаючи від зон із дзвіночками і завершуючи тактильними елементами, як ось простір із кінетичним піском, у який можна занурювати руки. Мені здається, це буде справжній «Діснейленд» для усіх дітей, без огляду на те, чи мають вони проблеми у розвитку, чи ні.

ПРО ВИХІД БАТЬКІВ ІЗ РОЛІ ЖЕРТВИ

Окреме питання – батьки дітей із порушеннями розвитку. Наприклад, я довгий час перебувала у ролі жертви ситуації. У моїй градації цінностей на першому місці стояв син – я навіть зробила татуювання про це на руці. Але цього року зрозуміла, що на перше місце потрібно ставити себе.

У мене був дуже важкий 2016-й, і коли прийшов час ставити цілі на новий рік, я усвідомила, що моя головна мета – стати щасливою за будь-яку ціну. Я написала план, чим би хотіла займатися, які питання вирішити і продовжую його виконувати. Лише нещодавно я зрозуміла: якщо мені погано, то погано усім – сину, чоловіку, батькам, команді, з якою працюю. Багато матерів відмовляються від власних потреб, від роботи, але якщо це те, що надає вам сил, надихає, то обмежувати себе неприпустимо. Чим більше ви зайняті, тим менше часу лишається на роздуми про проблеми та співчуття до себе, але ви встигаєте все, і у вашій добі 48 годин, а не 24.

Одна із найважливіших моїх цілей – відкриття інклюзивної кав’ярні, де могли би працювати та відпочивати люди із особливостями розвитку. Не впевнена, що мені вдасться реалізувати її у цьому році, але я точно це зроблю.